江门地贫互助会感谢信

江门地贫互助会感谢信

　　【编者按】地中海贫血（简称“地贫”）是人群中最常见的不完全显性的慢性溶血性贫血病，可防难治，长期输血和排铁治疗是主要的治疗方法。

　　为深入了解我市地贫患者的诊疗情况，2015年9月12日，在市卫生计生局开展的义工党员进医院活动中，宋华局长亲赴市中心医院，关心慰问正在进行输血治疗的地贫患儿。他耐心、细致询问了患儿病情、治疗情况和生活状况，并亲切叮嘱患儿要积极配合治疗，保持开朗乐观的心态。为切实减轻地贫患者负担，他还要求市中心医院积极协调、主动作为，将去铁药物纳入平价医疗服务中，并做好回访工作，积极为地贫患儿排忧解难。

　　9月初，我局指定14家医院为江门市地中海贫血定点治疗医院，要求各定点治疗医院要积极开展地中海贫血患者治疗工作，指定医护人员负责地中海贫血患者的登记、宣教、治疗管理等工作，要配备一定数量的去铁药物，确保地中海贫血患者得到及时救治。

　　对于一出生就患有地贫的孩子来说，自己的人生从一开始就带着不幸，许多家庭常常因为经济条件有限，地贫患儿后期治疗难以为继，家属不得不最终放弃。在此呼吁社会各界通过各种努力给予这些孩子更多的关爱。 

尊敬的江门市卫生局领导：

　　您们好！我代表全体地贫患者感谢你们！因为你们的关爱及援助，给我们地贫孩子带来了生存的希望。真心感谢你们！

　　由于之前去铁药限制外带，眼看地贫孩子的血清铁蛋白不断飘升，让家长们感到彷徨不安，不知所措。面对迫近死亡的恐惧，家长们鼓起勇气求助于江门市卫生局。当时曹科长、小严等领导热情招待了我们，耐心倾听我们困难及诉求，给予了我们安慰及鼓励，让我们倍感温暖。之后卫生局又积极与相关部门反映情况，商讨救助政策。经过相关部门不懈努力，现在我们(开平)可以住院输血后可以外带一周的去铁铵及两周去铁铜，基本可以满足排铁需求，生存得到了基本保障。

　　在解决了排铁困难感到欣慰的同时，也对未来感到迷茫。2012年11月11日成立江门地贫互助会，登记有近100个家庭。这些家庭目前都面对三大相同的困难：输血难、开药难及治疗费用高。一、输血难：近几年血源紧张，很多时候输血都得先互助，一些找不到互助的患者只得推迟输血，因长期贫血而导致肝脾肿大。二、开药难：目前全江门地区只有江门北街医院、台山保健院、开平张立群医院3间医院进有排铁药，而台山保健院医生也只给地贫患者开出少量排铁药，根本不能满足患者排铁需求。三、治疗费用高：因为地贫需要终生输血排铁的，排铁药昂贵，几乎所有家庭都是因为这病而返回贫困状态，有的家长因为看不到希望而离异了（台山，开平，新会各地区都有）。所以希望能由政府部门牵头成立地贫救助基金，给予特别困难的、单亲家庭一些援助，让他们感受到社会的关爱。

生命无价，希望社会、政府给这些地贫孩子多一点的关爱，让他们在人生道路走得更长远些，更顺坦些！

　　借此机会，在这里我们想特别要感谢的：

　　感谢江门市卫生局领导周六休息时间到江门北街探访慰问输血的地贫孩子，让我们感动不已。

　　感谢江门市卫生局曹科长、小严，耐心倾听我们困难及诉求并向相关部门反映情况，给我们安慰及鼓励，让我们感到很温暖。

　　感谢江门市医保局及江门市人社局相关领导，一直打电话慰问及跟踪地贫孩子的最新情况。

　　感谢开平市卫生局及开平市医保局，给予地贫孩子开通绿色通道，特殊情况特殊处理，让我们外带去铁药回家排铁。

　　感谢开平市张立群医院及主治地贫的张医生、劳医生，对我们地贫孩子不离不弃，护爱有加，用心去为地贫孩子做了很多实事。

　　此致

　　敬礼！

江门地贫互助会代表：钟女士

联系电话：13005882156