救助项目方案》的通知
国家卫生健康委从2016年起联合中国出生缺陷干预救助基金会启动了出生缺陷（遗传代谢病）救助项目，广东省为国家第三批项目省份。根据《广东省卫生计生委办公室转发关于印发出生缺陷（遗传代谢病）救助项目方案（2018年版）的通知》（粤卫办函〔2018〕417号）要求，我局制定了《江门市出生缺陷（遗传代谢病）救助项目方案》，现印发给你们，请遵照执行。
江门市卫生健康局办公室
2019年4月1日
江门市出生缺陷（遗传代谢病）救助项目方案
为进一步做好出生缺陷救助工作，国家卫生健康委联合中国出生缺陷干预救助基金会（以下简称基金会）在29省（区、市）开展出生缺陷（遗传代谢病）救助项目,广东省列入为国家第三批项目省份。根据《广东省卫生计生委办公室转发关于印发出生缺陷（遗传代谢病）救助项目方案（2018年版）的通知》（粤卫办函〔2018〕417号）要求，省卫生健康委委托广东省妇幼保健院作为我省项目管理单位和实施单位，并指定江门市妇幼保健院为我市项目实施单位。项目主要为患有遗传代谢病的患儿提供医疗救助，减轻患儿家庭负担。为确保项目顺利实施，现制定以下工作方案。
一、项目目标
（一）普及遗传代谢病防治知识，提高公众出生缺陷防治知识知晓率。
（二）提高遗传代谢病诊疗水平，减少遗传代谢病所致儿童残疾。
（三）减轻遗传代谢病患儿家庭医疗负担。
二、项目内容
（一）以遗传代谢病为重点，开展出生缺陷防治社会宣传和健康教育。
（二）为符合救助条件的患儿提供医疗救助。
（三）追踪患儿诊治情况。
三、救助对象及标准
救助对象及标准根据基金会管理要求如下：
（一）救助对象
申请救助的患儿需同时满足下列条件：
1.临床诊断患有遗传代谢病（具体病种详见附件2）。
2.年龄18周岁以下（含）。
3.家庭经济困难，能够提供低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明或村（居）委会等开具的家庭经济困难证明(附件4）。
4.医疗费用自付部分超过2000元（含），国家级贫困县患儿的自付部分超过1000元（含）。
（二）补助标准
对患儿在2015年1月1日（含）至今，在医疗机构的诊断、治疗和康复医疗费用给予补助。项目根据患儿医疗费用报销之后的自付部分，给予1000元-10000元补助。每位患儿具体补助标准如下：
1.自付部分超过1000元（含）、小于2000元的，补助额度为1000元，此项标准仅适用于国家级贫困县。
2.自付部分超过2000元（含）、小于3000元的，补助额度为2000元。
3.自付部分超过3000元（含）的，按自付费用的85%予以补助，最高补助额度为10000元（含）。
患儿在获得第一次补助金（以基金会救助时间为准）之后可申请第二次补助。
四、救助流程
（一）提出申请
患儿法定监护人备齐以下材料并填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表》（见附件3），向江门市妇幼保健院新生儿遗传代谢病筛查中心（以下简称江门市新筛中心）提出救助申请。
1.身份证明材料。证明患儿与其法定监护人关系的户口簿和身份证复印件，或者证明监护关系的其他材料原件。
2.疾病和治疗证明材料。医疗机构出具的患儿病情诊断证明、住院首页及病历、出院记录（如有住院治疗请提供）、基因检测或串联质谱检测报告、血液检测报告等。
3.家庭经济困难证明。低保证、低收入证、建档立卡贫困户证明材料复印件，或村（居）委会等出具的家庭经济困难证明材料原件。
（二）初审及信息录入
江门市新筛中心负责人对申请材料进行初审，其中证明材料复印件须当场与原件核对无误并加盖单位公章，将通过初审的材料及时报送到广东省妇幼保健院。初审未通过的，江门市新筛中心通知患儿法定监护人可补充材料再次申请。初审需在10个工作日内完成。
同时江门市新筛中心要及时将通过初审的申请材料录入“出生缺陷干预救助与诊疗管理平台”（http://jzzl.csqx.org.cn），提交至广东省妇幼保健院。
（三）省级复审
广东省妇幼保健院定期组织专家，对项目实施单位报送的患儿申请材料进行复审，与患儿申请材料一并报送基金会。复审未通过的，广东省妇幼保健院应及时告知江门市新筛中心反馈患儿法定监护人。
参加复审的专家组总人数应在7人以上，由本省和外地专家组成。复审需相关专家3人以上，超过半数同意即为评审通过。
（四）基金会复核及公示
基金会对各省（区、市）报送的患儿申请材料进行复核，定期将通过复核的患儿名单在官方网站公示。
（五）发放受助对象回执单
基金会将经公示无异议的患儿名单返回各省（区、市），由广东省妇幼保健院通知江门市新筛中心，江门市新筛中心向患儿法定监护人发放并指导其填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象回执单》（见附件5）。
监护人向江门市新筛中心提交回执单、合规的医疗收费票据、患儿或其监护人的银行卡或存折信息。具体要求详见回执单相关规定。
江门市新筛中心将患儿监护人提交的回执单及相关材料报送到广东省妇幼保健院，经由广东省妇幼保健院审核后报送基金会。
（六）拨付救助款项
基金会对患儿所有资料及医疗收费票据进行审核确认无误后，核定医疗费用补助金额，向受助患儿或其监护人银行账户拨付相应救助金，并向广东省妇幼保健院反馈受助患儿名单及金额。
（七）回访
江门市新筛中心在基金会拨出救助金10个工作日内，对受助患儿监护人进行回访，填写《出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象回访情况登记表》（见附件6），了解救助金到位、患儿康复和满意度等情况，并将回访信息录入项目管理信息系统。
五、组织实施
（一）江门市卫生健康委负责项目组织管理，组织协调专家开展人员培训和技术指导，对项目实施情况进行督导检查。
（二）江门市妇幼保健院为广东省卫生健康委员会指定的出生缺陷（遗传代谢病）救助项目实施单位，应负责开展项目宣传，对患儿材料进行初审和信息录入，及时对受助患儿进行回访及满意度调查。接受广东省卫生健康委和广东省妇幼保健院的管理和业务指导。
（三）各级妇幼保健机构要进一步做好新生儿遗传代谢病筛查工作，不断提高筛查率。落实对可疑阳性患儿及阳性患儿的诊断、治疗和康复随访工作，结合实际开展项目宣传，努力让项目覆盖更多目标人群。
附件：1.江门市出生缺陷（遗传代谢病）救助项目流程图
2.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目救助病种名单
3.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目个人申请表
4.家庭经济困难证明
5.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象回执单
6.出生缺陷（遗传代谢病）救助项目受助对象回访情况登记表
粤公网安备 44070302000670
