他做梦都想独立返学，减轻父母负担

14岁男孩患有脆骨症，小学有3年时间他坚持自学，中学成绩他排全班前十——
他做梦都想独立返学，减轻父母负担

每天，在妈妈申明的搀扶下，何晓进咬着牙关一级级爬上三楼上课。

　　爱心档案0875号

　　●人物：申明，女，42岁，蓬江区人。

　　●困境：14岁儿子何晓进3岁时第一次骨折住院，查出患有骨质密度不足症，也叫脆骨症，俗称“瓷娃娃”。因骨脆反复受伤，何晓进右大腿弯曲变形，靠轮椅行走，十多年来频繁入院，花尽家里积蓄。

　　●愿望：想去香港大学深圳医院做骨髓针矫形手术，治疗后就能独立行走，费用约需10万元。

　　14岁的男孩，应该拥有青春勃发、生龙活虎的岁月，然而，14岁的何晓进却因为患有脆骨症（俗称“瓷娃娃”），频繁入院。目前，晓进的右大腿弯曲变形，平时需要母亲搀扶和坐轮椅出入。十多年来，晓进的父母从没放弃对儿子的治疗，晓进的妈妈申明更是放弃了工作，全职照顾儿子。

　　“目前只有天津和深圳可为脆骨症儿童做骨髓针矫形手术，做手术前要通过打强骨针加强骨质密度，这种针一支就3000多元，晓进已做多个疗程。现在，他的骨质密度不断增加，明年可以做手术了，做手术后就可独立行走。但近10万元的手术费，让我们一筹莫展！”申明哽咽地对记者说。

　　两三岁开始反复跌倒受伤

　　“晓进的瞳孔是蓝色的，这是‘瓷娃娃’的特征。”申明说，晓进从3岁开始就反复跌倒受伤，“骨头脆，一跌倒就骨折，十多年来，孩子因为骨折反复住院，医生一见晓进住院就头痛。”申明说，像晓进这种“瓷娃娃”，在江门还未能有有效的治疗方法，所以院方一直都是进行保守治疗。

　　晓进11岁那年摔得最严重，双腿都摔断了，当时他在农林小学读三年级，不得不休学治疗，整整3年多时间无法上学。由于晓进长期卧床，导致肌肉萎缩，两腿变形，不得不用轮椅代步。“但孩子很坚强，用助行器学会了生活半自理。”申明说。

　　晓进确实很坚强，尽管他从11岁到14岁很多时间都是在医院渡过，但他从三年级开始自学直至六年级，并考上怡福中学，成绩都在班上保持前十名。

　　每天由妈妈搀扶爬楼梯上学

　　可能由于身体的原因，晓进性格偏文静，陌生人面前较少出声。每天，在妈妈的搀扶下，他咬着牙关一级级爬上爬下三层楼梯，返学、放学。

　　学校为了保护晓进，专门给他单独一个座位。因为觉得自己与同龄人不同，晓进有时会表情忧郁。记者问这个可爱又坚强的小男孩有什么梦想？一直低着头的晓进抬起了头，眨着蓝色的眼睛说：“我好希望做手术医好自己的病，自己可以独立行路，独立返学，减轻父母的负担。”

　　申明在一旁说，晓进做梦都想康复，能自己独立行走。“那一次在医院做断骨接驳手术，时间过长，麻药都已减弱效力，晓进汗如雨下，但咬紧牙关没喊一声。”申明说到这里，哭了。

　　手术治疗后就能独立行走

　　晓进是2001年出生，从2003年至今，他多次住院治疗，或在市中心医院、市残联康复医院等进行康复治疗。申明只得辞掉了工作，全职照顾儿子。晓进的父亲几年前已退休，一家人靠退休金生活，为了治疗晓进的病，已倾尽积蓄。“不要说住医院，单是做康复治疗，每个疗程10天都得3000至6000元。”申明说。

　　去年8月，申明加入了“瓷娃娃”全国家长群，获悉目前只有在天津和深圳的两家医院可为脆骨症儿童做骨髓针矫形手术，治疗后就能独立行走。赴深圳经香港大学医生诊断，晓进开始打骨质增强针，骨质已不断增强，明年上半年就可做手术了，但手术费约需10万元。

　　“明年手术是大考，要做好准备，但我们目前最缺的是手术费，在此恳请各位好心人伸出援手，帮帮我的儿子，助他圆独立行走的梦！”申明的眼神中充满期盼。

　　□ 文/图 江门日报记者 梁绮桦